Madame, Mademoiselle, Monsieur

Si vous êtes atteint(e) d'une maladie rare ou si c'est le cas de votre enfant, vous devez certainement affronter toutes sortes de difficultés matérielles liées à l'impact de sa maladie et aux contraintes liées à son traitement.

Cette affection a probablement un retentissement important sur votre vie sociale familiale et professionnelle, ou sur la scolarité de votre enfant. Vous devez peut-être également supporter des coûts induits par la maladie et mal pris en charge par les organismes sociaux : traitements ou soins non remboursés, achat d'équipements ou de matériels particuliers, frais de transport, etc.

Conscients que les besoins spécifiques des patients atteints de maladies rares sont insuffisamment pris en charge par l'assurance maladie et les organismes publics ou mutualistes de solidarité, le Groupe Initiatives Mutuelles, la Plateforme Maladies Rares et ClinSearch se sont associés pour réaliser une enquête visant à mieux identifier ces besoins.

Dans ce cadre, il vous est proposé de répondre à un questionnaire sur les difficultés matérielles que vous rencontrez, du fait de votre maladie ou de celle de votre enfant. Ce questionnaire, strictement anonyme, fera l'objet d'une exploitation statistique visant à recenser et quantifier les besoins des patients et les familles.

Il importe, pour que cette enquête atteigne ces objectifs, qu'un grand nombre de patients ou de parents de patients y participent. C'est pourquoi nous vous serions reconnaissants de bien vouloir prendre une dizaine de minutes de votre temps pour y répondre.

Enfin, permettez-nous de vous remercier par avance de votre intérêt pour l’enquête et de votre participation.

Pour l’initiateur de l’enquête et l’ensemble de ses partenaires

Dr. Paul Preziosi
Directeur Scientifique et Médical
ClinSearch, Bagneux (92)

Informations réglementaires et engagements

La présente enquête a fait l’objet d’une déclaration à la Commission Nationale de l’Informatique et Libertés. L’enquête ne présentant aucun caractère obligatoire, vous êtes donc libre de refuser d’y participer. De plus, l’enquête étant anonyme, ni vos nom, prénom et coordonnées ne seront demandés ni les informations identifiantes que constituent habituellement les traces de connexion à un site internet (date de connexion, heure de connexion, adresse IP, cookies, variables d’environnement…) ne seront utilisées, enregistrées ou conservées par quelque moyen que ce soit. Aussi, une fois la connexion terminée, l’accès aux informations que vous nous avez communiquées et leur rectification seront rendus impossibles. Les données vous concernant seront associées aux données des autres participants à l’enquête et feront l’objet d’un traitement informatique à des fins d’analyses statistiques. Les organisateurs de l’enquête certifient la sincérité des informations communiquées et s’engagent sur l’honneur à n’utiliser le fichier informatique que dans le cadre fixé par les objectifs de l’enquête et à n’effectuer aucune utilisation détournée des informations transmises en particulier à des fins commerciales ou d’identification des personnes. Enfin, le fichier informatique ne pourra en aucune façon être cédé ou transmis à des tiers, hormis la société ClinSearch en charge de l’analyse statistique des données.